United Perfection - Leidt een Bloedtest ons naar een perfecte mens?

United Perfection houdt je een spiegel voor. United Perfection​ situeert zich op het kruispunt van diverse, belangwekkende maatschappelijke ontwikkelingen n.a.v. medische technologische evoluties zoals de NIPT. De NIPT (Niet-Invasieve Prenatale Test) is een bloedtest die zwangere vrouwen kunnen laten uitvoeren, vooral om te bepalen wat het risico is op het syndroom van Down. De test wordt sinds 2017 zo goed als helemaal terugbetaald door de mutualiteit, en is onderdeel geworden van de gewone, gevolgde medische procedure bij een zwangerschap.

Nieuwe technologische evoluties zoals de NIPT bieden kansen en mogelijkheden, maar stellen mens en maatschappij ook voor nieuwe moeilijke (ethische) vragen. 

  • Waar het krijgen van een gezond kind vroeger een kwestie was van het lot, wordt het nu een kwestie van verantwoordelijkheid. Dit plaatst zowel (toekomstige) ouders als hulpverleners voor grote uitdagingen. Wie screening kiest, krijgt zekerheid en comfort: gaat mijn kindje gezond zijn? Vaak is het goed. Soms niet. Ouders zullen dan een ondoenlijk vonnis over de zwangerschap moeten vellen: het kind behoeden of behouden voor zijn toekomst. 
  • Het verandert echter ook geleidelijk aan de maatschappelijke kijk op wat (niet) ‘hoort’ of (niet) ‘passend’ is. Kan de bedoeling van een prenatale test naar afwijkingen anders zijn dan die afwijkingen te lijf te gaan? Of is er nog de mogelijkheid om te kiezen voor het leven met de afwijkingen?

Mensen hanteren hierin nieuwe normen, maken nieuwe keuzes en verleggen op die manier (geruisloos?) maatschappelijk-ethische grenzen.

Onze ‘existentiële actieradius’ wordt groter – dat noemen we vrijheid – maar daardoor nemen de morele dilemma’s toe – en dat heet verantwoordelijkheid. Meer vrijheid vraagt meer verantwoordelijkheid, want zodra het leven niet langer ons lot is, maar wat we er zelf van maken, valt aan de plicht om keuzes te maken nauwelijks nog te ontsnappen. -- Prof. dr. Ignaas Devisch over de NIP-test

Opvallend is dat in België de algemene terugbetaling van deze test er niet kwam na een maatschappelijk debat maar het gevolg is van een koninklijk besluit en enkel in de schoot van de regering is genomen. Het parlement werd niet geconsulteerd, er was geen publiek debat. België is het eerste land waar die terugbetaling quasi integraal is. Toch gaat het niet over een marginaal fenomeen. Keuzes en beslissingen die het begin (en het einde) van het leven betreffen zijn van die aard dat ze ethisch niet eenduidig zijn. De keuze voor een algemene terugbetaling was een reactie op een mogelijke klassengeneeskunde (de prijs was ca. 500 euro), maar installeert nu geruisloos een nieuwe norm. 

Kwesties die handelen over een actief ingrijpen bij het begin van het leven zijn onderdeel van een ethische discussie​. De kwesties - prenatale screening, detectie van afwijkingen, mensen met een beperking ... - zijn morele kwesties die voer zijn voor ethisch maatschappelijk overleg en deliberatie. Een democratie kan niet voorbijgaan aan ethische kwesties. Impliciet klinken de vragen … Wat is het perfecte kind? In welke maatschappij willen we leven? In welke mate kunnen we leven met beperkingen? Kunnen we kiezen om beperkingen te aanvaarden? Is er sprake van vrijheid voor de zwangere vrouw? Is er sprake van sociale dwang? Welke ethische veronderstellingen worden hierbij gemaakt? Welke implicaties worden er meegegeven bij het vaststellen van afwijkingen? Welke suggesties worden er gegeven? 

Met deze vraagstellingen gaat het project ‘United Perfection’ aan de slag. 

Het gaat niet over voor of tegen de NIPT. Wel over het stimuleren van een genuanceerd debat over de ethische, morele en emotionele dilemma’s waarmee we als samenleving geconfronteerd worden bij het doorvoeren van medische technologische evoluties zoals prenataal screenen, en hoe maatschappelijke normen haast geruisloos verschuiven. Tijdens het project faciliteren we op verschillende manieren het debat met koppels, zwangere vrouwen, artsen, mensen met een beperking, journalisten, wetenschappers, geïnteresseerde burgers, filosofen, kunstenaars, ethici, … en graag ook met jou!

'United Perfection' is een initiatief van Vormingplus MZW, Konekt vzw, Het Pakt, vzw Wit.h en de Hogeschool Vives, en kadert binnen Bloedtest.
Bloedtest is een artistiek project van vzw Wit.h en Museum Dr. Guislain, en resulteert in de tentoonstelling 'Walking Opera' in Museum Dr. Guislain tijdens de zomer van 2019.

Lees meer op de website van Bloedtest

Programma

  • ​Schemerzone - Leidt een bloedtest tot een perfecte mens? - 28 maart '19 - CVO MIRAS Kortrijk
    In ‘De Schemerzone’ gaan deelnemers met elkaar in gesprek over een actueel thema. Een academische of ideologische discussie is niet de bedoeling, wel een uitwisseling van ervaringen en visies, standpunten en invalshoeken, met een afwisselende methodiek.
    Tijdens deze Schemerzone gaan de deelnemers aan de slag met de kwestie van de NIP-test.
     
  • 24 Wochen - film met nabespreking - 3 april '19 - Budascoop Kortrijk
    ’24 Wochen’ geeft een inkijk in het hartverscheurende beslissingsproces dat volgt op een prenatale diagnose zoals de NIP-test. De focus ligt niet op de uiteindelijke beslissing, wel op het beslissingsproces en de emotionele impact daarvan.

    In samenwerking met Fara vzw sluiten we de avond af met een panelgesprek waar ervaringsdeskundigen de realiteit van het keuzeproces nog net iets dichterbij brengen. We vestigen de aandacht op het proces dat hen verbindt, zonder te polariseren rond de uiteindelijke beslissing.

  • Dialoogtafel - Leidt een bloedtest tot een perfecte mens? - 24 april '19 - ...
    Tijdens de dialoogtafel gaan aanwezigen met elkaar in dialoog over de persoonlijke, ethische en morele dilemma’s waarmee mens en maatschappij geconfronteerd wordt bij nieuwe technologische evoluties zoals de NIP-test.
    Aan een dialoogtafel ga je in groepjes van 8 à 10 deelnemers, in gesprek. Geen debat of discussie, wel je verhaal brengen en luisteren naar wat elk te vertellen heeft. Iedereen is welkom: koppels, ouders, artsen, mensen met een beperking, journalisten, familie, wetenschappers, geïnteresseerden, filosofen, kunstenaars, ethici, … hoe diverser de groep, hoe rijker de gesprekken.

In samenwerking met